‘Hoofddoel: zelfstandigheid stimuleren’

De patiënt centraal stellen, dat betekent in eerste instantie het bieden van goede informatie en het stimuleren van zelfstandigheid. Siska Verlinde, arts-onderzoeker en zelf Turner-patiënt, legt uit hoe dat rond haar aandoening georganiseerd is.

“Het syndroom van Turner is bij de meeste mensen onbekend. Toch is het een van de meest voorkomende genetische aandoeningen bij vrouwen: het komt bij 1 op 2.500 meisjes voor. De oorzaak is een afwijking aan een geslachtschromosoom bij deze meisjes en vrouwen en dat resulteert in een aantal lichamelijke afwijkingen. Ook de psychologische ontwikkeling verloopt anders en naarmate Turner-vrouwen ouder worden, ontstaan medische risico’s.” “De relatieve onbekendheid heeft grote nadelige gevolgen. Toen ik dertig jaar geleden te horen kreeg dat ik dit syndroom had, was er geen enkele vorm van voorlichting. Alle informatie werd mondeling doorgegeven. Ook is uit onderzoek gebleken dat de opvolging van zorg voor Turner-vrouwen ná de kinderarts vaak niet goed was. Ongeveer driekwart van de patiënten krijgt onvoldoende zorg. Om dat te verbeteren was het stimuleren van zelfstandigheid bij jonge Turner-meisjes belangrijk. Daarvoor zijn verschillende dingen nodig: goede informatie, mogelijkheden tot zelfevaluatie door middel van testjes. Planning van de zorg is zeer ingewikkeld omdat veel verschillende vakgebieden betrokken zijn. Daar bestaan hulpmiddelen voor. Ten slotte kan goede verslaglegging op papier patiënten ondersteuning bieden.” “Met deze dingen zijn wij aan de slag gegaan, om de transitie naar volwassen zorg vorm te geven. In een uniek samenwerkingsproject met patiënten, arts-onderzoekers, kinderendocrinologen, psychologen en de creatieve inbreng van farmabedrijf Ferring, hebben we daarom zeer bijzonder voorlichtingsmateriaal ontwikkeld onder de naam Leven met het syndroom van Turner. Alles is erop gericht de patiënten hun zelfstandigheid en zelfvertrouwen terug te geven, of dat nu gaat via voorlichting, psychologische ondersteuning of beter onderling contact, zodat ze van elkaar kunnen leren. Het heeft na drie jaar keihard werken een prachtig eindresultaat opgeleverd, waarmee we veel patiënten hopen te bereiken en helpen. Van wieg tot pensioen, als het aan ons ligt.”