'Het veld ontfermt zich onvoldoende over zeldzame ziekten'

Patiënten met zeldzame ziekten hebben het zwaar. Hun ziekten zijn wees. Bestaande medicijnen voldoen in bijna geen enkel geval. En dat betekent dat onderzoek naar weesgeneesmiddelen en de bundeling van kennis altijd extra aandacht verdienen. “Terwijl de overheid juist de andere weg inslaat. Onbegrijpelijk”. Dit zegt Hanka Meutgeert , directeur van VKS, de Patiëntenvereniging van stofwisselingsziekten.

Veld aan zet?
Volgens de overheid is er voldoende geïnvesteerd in het bevorderen van geneesmiddelen en kennis over weesziekten. Nu zijn veldpartijen aan zet. Zij worden geacht sinds dit jaar zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen te beschouwen als hun werkterrein en beide te zien als iets waar zij zich op kunnen profileren. “Onzin,” zegt Hanka, niet alleen directeur maar ook moeder van een zoon met een ernstige stofwisselingsziekte. “Er zijn te veel zeldzame ziekten om die omslag in denken mogelijk te maken: meer dan 6.000. Er zal altijd een extra stimulans nodig zijn.”

Goed voor het imago
“Natuurlijk ben ik het ermee eens dat het veld zich moet ontfermen over zeldzame aandoeningen en weesgeneesmiddelen. Farmaceutische bedrijven zouden zeker extra kunnen investeren in kennisvermeerdering van zeldzame ziekten. Alleen al vanuit hun maatschappelijke verantwoordelijkheid is dat een goed signaal. Ook voor de beeldvorming is er heel wat voor te zeggen. Geregeld wordt in de pers gesuggereerd dat farmaceutische bedrijven alleen financiële steun geven aan patiëntenorganisaties om de verkoop van hun eigen middelen te bevorderen. Door te laten zien dat je werk maakt van weesziekten, geef je aan dat je verder kijkt dan je directe eigen belang. Dat is goed voor je imago. ”

Stopzetting stuurgroep
“Dat de stuurgroep Weesgeneesmiddelen geen financiële ondersteuning meer krijgt en daarmee ophoudt te bestaan, is eeuwig zonde. De specifieke aandacht die dankzij de stuurgroep naar weesgeneesmiddelen ging, is hard nodig en heeft ons goed geholpen. De coördinatie die nu verdwijnt, treft mensen met een verweesde aandoening waarvoor nog geen adequate behandeling bestaat, het hardst. Zij verdwijnen nu weer helemaal van alle agenda’s.”

Subsidies
“Doordat de minister daarnaast subsidies aan patiëntenverenigingen aanzienlijk reduceert, krijgt VKS dubbele klappen. VKS werkt voor mensen die te maken hebben met meer dan 160 verschillende ernstige stofwisselingsziekten. Alleen al het geven van informatie en het onderhouden van contact met mensen met al die ziekten is intensief. Ik maak me ernstig zorgen over de belangenbehartiging voor de ziekten waar onze leden mee te maken hebben. Het ministerie gaat ervan uit dat koepels als de CG-raad en NPCF deze belangen ook meenemen. Maar waarom zou zo’n grote koepel zich specifiek inspannen voor een ziekte die misschien een tiental mensen raakt, zoals sommige stofwisselingsziekten doen? Hun belangen staan soms haaks op die van patiënten met grote chronische ziekten. ”