De directeur van Epilepsievereniging Nederland, Ton Tempels, is geschrokken van het voornemen van UVIT om het preferentiebeleid uit te breiden met anti-epileptica. De continuïteit van medicatie komt daarmee in het geding, en die is juist zo belangrijk voor patiënten met epilepsie. “UVIT stelt die middelen aan elkaar gelijk onder het motto ‘pindakaas is pindakaas’, maar zo werkt het niet. Als dit doorgaat, zijn de gevolgen voor onze achterban op medisch en psychosociaal vlak rampzalig.”
“Epilepsie is een relatief goed behandelbare aandoening, maar het opvallende is dat de psychologische en sociale impact heel groot is. Uit onderzoek blijkt bijvoorbeeld dat epilepsie-patiënten vaker ‘kiezen’ voor een lagere opleiding en een minder veeleisende baan dan ze gezien hun vermogens aan zouden kunnen. Ze richten hun leven helemaal in rond de kans op een aanval, zelfs als ze al jaren aanvalvrij zijn. Onze achterban is ook hondstrouw in het slikken van de medicatie. Dat pilletje is de enige houvast, en daarom hameren wij ook zo op de continuïteit. Hetzelfde pilletje, in hetzelfde doosje, van dezelfde fabrikant. Ik heb dat niet verzonnen, er is genoeg onderzoek dat laat zien hoe belangrijk dat is.”
Het gaat niet alleen om de psychosociale factor. Er zijn talloze onderzoeken die laten zien dat substitutie medische gevolgen kan hebben, met name bij aandoeningen waarbij nauwkeurige instelling op medicatie belangrijk is. Tempels: “We hebben recent zelf onderzoek laten doen onder onze achterban. Van de tweehonderd mensen die met substitutie te maken hadden, meldden er 31 dat ze last hadden gekregen van meer bijwerkingen en 41 meldden een toename van het aantal aanvallen. Veertien personen die al jaren aanvalvrij waren, kregen opeens weer aanvallen. Twee van hen kwamen zelfs op de intensive care terecht. Dat doet mij verschrikkelijk pijn, want het is onvoorstelbaar hoe dat ingrijpt in de levens van die mensen. Als je na jaren weer opeens zo’n aanval krijgt, dan staat de wereld op zijn kop. Het heeft ook praktische gevolgen, bijvoorbeeld omdat mensen hun rijbewijs en hun baan kwijt kunnen raken. Het opvallende is trouwens dat het in bovenstaande gevallen bijna altijd ging om een middel waarvan de KNMP zegt dat het eventueel nog wel in aanmerking komt voor substitutie. Kun je nagaan wat de gevolgen zijn bij andere middelen.”
Niet doen
Tot nu toe is er nooit een preferentiebeleid geweest voor anti-epileptica. De beroepsgroep en de KNMP zijn er ook heel duidelijk in: substitutie bij epilepsie niet doen om andere dan medische redenen. “We weten dat er door apothekers bij het leven werd gesubstitueerd om voor hen moverende redenen, die weinig te maken hadden met goede zorg. Hun argument is dat dat moest van de verzekeraar en tot nu toe konden wij dan zeggen dat dat onzin was. Ik vraag elk jaar aan alle verzekeraars of er plannen zijn rondom het substitutiebeleid en dat ontkennen ze altijd. Nu hoor ik ineens zijdelings van verschillende kanten dat er een lijst van UVIT rondgaat. Het meest shockerende is dat een van de meest gebruikte middelen tegen epilepsie erop staat. Dit middel is geregistreerd in een periode waarin nog niet werd getest op bio-equivalentie, omdat dat toen nog niet verplicht was. Dus het is niet eens duidelijk of het wel om precies hetzelfde middel gaat.”
Karretje
Ton Tempels probeert het probleem van substitutie actief onder de aandacht van de politiek en de zorgverzekeraars te brengen, maar zijn gesprekken met UVIT verlopen stroef. “Wat mij verder ook steekt, is dat zo’n lijst wel al is uitgezet bij potentiële bieders, maar nog helemaal niet is kortgesloten met de beroepsgroep of patiëntenverenigingen. De fabrikanten hebben zelf gewaarschuwd dat de middelen niet zomaar gesubstitueerd kunnen worden. Ondertussen krijg ik het verwijt dat ik me voor het karretje van de farmaceutische industrie laat spannen. En het is helemaal niet inzichtelijk wat het aan kosten oplevert. Ik heb wel eens met een paar voorbeelden zitten rekenen, en dan kom ik uit op een voordeel van een tientje per patiënt per jaar. Waar zijn we dan nog mee bezig? Ik ben er heus voor om te kijken wat en hoe we in de zorg kunnen bezuinigen, maar je moet je wel afvragen hoeveel daarmee wordt gewonnen. En wie betaalt de gevolgen als dit mis gaat? Een ambulance, ziekenhuisverblijf, dat kost ook allemaal handenvol geld. En dan hebben we het nog niet eens over ziekteverzuim. Daar hebben de zorgverzekeraars blijkbaar geen boodschap aan, want dat komt niet uit hun zak. Wij zijn nu al aan het onderzoeken of we juridische wegen kunnen bewandelen om de kosten die hieruit gaan voortkomen te verhalen op de verantwoordelijken. Laat UVIT dan op zijn minst zorgen voor een alternatief, bijvoorbeeld in de vorm van een aanvullende verzekering, zodat mensen die dat willen toch kunnen zorgen voor continuïteit. Mensen zijn ook bereid meer te betalen voor een bepaald merk pindakaas omdat ze het beter vinden smaken dan het huismerk. Wij kunnen nu niets anders doen dan onze leden adviseren om over te stappen op een andere verzekeraar.”