Patiënteninformatie

Patiëntenverenigingen hebben behoefte aan specifieke feitelijke informatie vanuit bedrijven over geneesmiddelen voor bepaalde aandoeningen. Nefarma kijkt samen met de Consumentenbond, de Nederlandse Patiënten- en Consumentenfederatie (NPCF), de Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad en het ministerie van Volksgezondheid hoe de informatie beschikbaar moet worden gesteld. De behoefte vanuit de patiënten is daarbij leidend. In politiek Den Haag zijn dat soort stappen nog helemaal niet zo vanzelfsprekend. Volgens Tweede Kamerlid Janneke Schermers (CDA) mogen farmaceuten helemaal geen informatie rechtstreeks aan patiënten verstrekken en blijven contacten tussen industrie en patiëntenkoepels beperkt tot een absoluut minimum. Marc Broeren, medisch directeur van Novartis, zet daar een heel ander verhaal tegenover in deze Dialoog.

Janneke Schermers (CDA)

De informatievoorziening aan patiënten kan beter, vindt CDA-Tweede Kamerlid Janneke Schermers. Maar die verbetering moet komen uit het reguliere circuit, van artsen en apothekers, en zeker niet uit de geneesmiddelenindustrie. “Naar mijn heilige overtuiging kan een farmaceutisch bedrijf geen objectief beeld van de werkelijkheid scheppen.” In de jaren negentig was Janneke Schermers even medisch directeur bij Organon. Maar ook al maakte ze er even deel van uit, heel veel heeft ze niet op met de farmaceutische industrie. “Voortdurend wordt de grens opgezocht van wat net wel en net niet mag. Reclame is vaak op het randje. Ik zie dat er in de sector hard wordt gewerkt om de slechte naam uit het verleden te verbeteren, maar ik denk niet dat deze industrie op korte termijn het vertrouwen van de politiek zal winnen.”
In de discussie over wie welke informatie mag verstrekken, trekt Schermers een uiterst scherpe lijn. Van informatie die rechtstreeks van farmaceutische bedrijven naar patiënten gaat, kan geen sprake zijn. “Ik ben er niet van overtuigd dat het nobele motieven zijn. Uiteindelijk hebben de bedrijven als belangrijkste doel dat ze meer medicijnen verkopen en zo meer geld verdienen. Zo’n bedrijf zal nooit voor een individuele patiënt het totaalplaatje schetsen. Producten van concurrentie en voorlichting over lifestyle-verbetering vallen daarin altijd af. En dat staat haaks op de belangen van de patiënt en van de belastingbetaler.” Schermers is voorstander van duidelijke richtlijnen waarin de beroepsgroep aangeeft wat goede zorg is en welke medicatie daarbij hoort.
Het is volgens haar niet vreemd dat iedereen alles mag roepen over geneesmiddelen, behalve de makers ervan. “Als producent van geneesmiddelen werk je in een heel specifieke markt.”
Er is wel dringend beter zicht nodig op wie welke verantwoordelijkheden heeft. De patiënt moet zelf basale vragen stellen. “Naar medicamenten die hun eigen lichaam in gaan, is nauwelijks belangstelling. Huisartsen hebben de plicht actief uit te leggen waarom ze voor een behandeling kiezen.” Artsen en apothekers moeten bij voorkeur op lokaal niveau onderling afspraken maken over wie wat doet, vindt Schermers.
Het voorstel van de Europese Commissie om de informatiemogelijkheden voor de industrie te verruimen, wijst Schermers af. Een compromisvoorstel van de Consumentenbond om via publiek-private samenwerking te komen tot een onafhankelijke informatiebron, verwijst Schermers niet op voorhand naar de prullenbak. “Maar dat valt bij mij toch echt onder scenario-B. Scenario-A is: we zijn tegen."

Marc Broeren (Novartis)

Een patiënt kan zich pas een goed oordeel vormen als hij zo breed mogelijk is geïnformeerd. Marc Broeren, medisch directeur van Novartis, vindt dat alle partijen daarin een rol kunnen spelen. “In een vrije markt past het niet dat je er als industrie om moet vragen serieus genomen te worden. Het is de plicht van de markt dat je die erkenning krijgt.” Op het gebied van informatievoorziening aan patiënten is Nederland veel te behoudend, vindt hij. Het lijkt wel alsof de politiek kunstmatig een buffer in stand wil houden om de scheidslijn tussen voorlichting en reclame niet al te strak te hoeven trekken, vindt Broeren. Hij ziet dat er maatschappelijke ruimte ontstaat voor bedrijven om te voldoen aan de vraag van patiënten om meer informatie. “In de driehoek patiënt - zorgaanbieder - verzekeraar wordt de positie van de patiënt steeds belangrijker. De overheid stimuleert dat. Patiënten dienen een mening te hebben. Ze moeten maximaal geïnformeerd zijn om hun kracht in de markt te vergroten.”
In een vrije markt moet iedereen vrij zijn om zijn mening te geven. Volledig betrouwbare, onafhankelijke en objectieve informatie kan feitelijk niemand verschaffen, want uiteindelijk vertegenwoordigt iedereen een belang. “Ik zie het als een legitiem recht van de industrie om de eigen producten onder de aandacht te brengen. De patiënt is volwassen genoeg om zelf de afzender te wegen.”
De communicatiekanalen van deze tijd bepalen hoe mensen informatie tot zich nemen. “Veel mensen zoeken zelf naar die informatie, vooral via het web. Op internet kan iedereen zijn vraag stellen, dan moet iedereen ook antwoord kunnen geven.”
De industrie moet haar informatie nu via een omweg (bijvoorbeeld via artsen) verstrekken. Broeren wil meer vrijheid, maar stuit op een overheid die bang is dat bedrijven daar niet mee kunnen omgaan. “Wie vrijheid vraagt, moet zich realiseren dat je daar wel een prijs voor betaalt. Je moet je voor de kwaliteit van de informatie kunnen verantwoorden. Dat kan via een gedragscode voor informatievoorziening.” Hij vergelijkt het met de gedragsregels rond reclame zoals die zijn ontwikkeld binnen de stichting Code Geneesmiddelenreclame (CGR). Voor informatie wil hij een soort keurmerk introduceren. De ontvanger kan daardoor direct zien dat hij met betrouwbare informatie van doen heeft.
Dat de Nederlandse overheid zo terughoudend is op dit gebied, heeft volgens Marc Broeren voor een belangrijk deel met geld te maken. “De gedachte is dat als patiënten meer informatie krijgen en dus meer weten over bepaalde producten, ze er ook meer om gaan vragen”, zegt hij. Maar door een geneesmiddel te registreren heb je als overheid bevestigd dat het product zijn geld en de investering waard is.” De redenering is te eenzijdig, vindt Broeren. “Je moet de prijs van een geneesmiddel beoordelen in relatie tot de gezondheidswinst die het oplevert en niet louter kijken naar de kostenkant.”