Dat was de conclusie van een vraaggesprek met kinderarts Saskia de Wildt van het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam en Nefarma-directeur Michel Dutrée in het radioprogramma BNR Gezond op maandagavond 14 februari 2011.
Zo’n zeventig procent van de geneesmiddelen is niet getest op kinderen en niet voor gebruik bij kinderen geregistreerd. In de praktijk betekent dit dat behandelende artsen de dosering afleiden van het gebruik bij volwassenen, waarbij het lichaamsgewicht veelal de enige maatstaf is.
Dit is een ongewenste situatie, schetste De Wildt. Inmiddels weten we, dat alleen het gewicht geen goede richtlijn is. Bij baby’s moet juist een lagere dosering worden gekozen, terwijl peuters en kleuters meer moeten krijgen. Om artsen zo goed mogelijk bij te staan, is er inmiddels een formularium beschikbaar met praktische adviezen.
Farmaceutische bedrijven en artsen zijn het met elkaar eens dat meer onderzoek gewenst is, aldus Michel Dutrée. Voor Nederlandse kinderen zou het goed zijn als dergelijk onderzoek in ons land plaatsvindt. Vaak ernstig zieke kinderen kunnen dan al baat hebben bij nieuwe geneesmiddelen als ze nog in de onderzoekfase zitten. De Nederlandse wetgeving is echter strenger dan de Europese regels. Hier is bepaald dat het individuele kind baat moet hebben als het deelneemt aan een onderzoek, terwijl de Europese regels aangeven dat er een belang moet zijn voor kinderen als groep.
Als gevolg hiervan, verhuist onderzoek van Nederland naar bijvoorbeeld België, gaf Dutrée aan, waarbij hij als voorbeeld geneesmiddelen tegen de ziekte van Duchenne noemde. Dit betekent volgens kinderarts De Wildt dat ernstig zieke kinderen in Nederland vijf jaar later de beschikking krijgen over middelen die mogelijk kunnen helpen.
Dutrée hekelde in dit verband de trage reactie van de politiek op een rapport van deskundigen over deze problematiek. “De commissie Doek heeft de zaak onderzocht en goede aanbevelingen gedaan, maar de politiek heeft bespreking van dit onderzoek steeds uitgesteld”.